Gülnarə Hüseynova: “İstəyimiz odur ki, dövlət proqramlarına uyğun hemofiliyalı xəstələrə diqqət artırılsın”
“14 il ərzində hemofiliyalı vətəndaşlar yetərincə dərman preparatları ilə təmin olunmayıblar. Faktor preparatlarının həcminin azlığı hemofiliyanın ağırlaşmaları ilə (oynaq və daxili qanaxmalar) müşahidə olunur”.
Bu barədə Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının (HXRA) rəhbəri Gülnarə Hüseynova açıqlama verib. Təşkilat rəhbərinin sözlərinə görə, 2006-cı ilə qədər xəstələrin müalicəsində dondurulmuş plazma və donor qanından istifadə olunurdu: “Bunun da müxtəlif riskləri və nəticələri vardı: yoluxucu xəstəliklər, 100% xəstələrdə müxtəlif dərəcəli əlillik, hər il 10-15 nəfərin ölümü”.
“2006-cı ildən qanı laxtalandıran faktor konsentratlarından istifadə edən erkən yaşlı uşaqların 57 nəfəri tədqiq olunub. Dünya standartına nəzərən Azərbaycanda yaşayan hemofiliyalı xəstələr üçün faktor konsentratlarının minimal tələbatı 40 milyon Beynəlxaq Vahid təşkil edir. Lakin Azərbaycanda bu rəqəm 40 milyonun ½-ni təşkil edir. Bu da xəstələrimizin keyfiyyətsiz müalicəsini sübut edir. 57 nəfər 5-15 yaş kateqoriyasında olan uşaqların hamısında virus hepatitlər və digər infeksiyalar aşkar olmasa belə, hazırda kifayət qədər dərman preparatlarının olmaması nəticəsində erkən əlilliklə üzləşiblər”, - müsahibimiz bildirib.
G.Hüseynovanın dediyinə görə, hazırda 225 nəfər hemofiliyalı xəstənin aşağıda göstərilən müxtəlif növ tibbi yardıma ehtiyac var:
- 25 yaşdan yuxarı 17 pasiyentə artroskopik cərrahiyyə;
- 35 yaşdan yuxarı 7 pasiyentə diz protezi;
- 3 pasiyent sümükyönləndirmə əməliyyat olunmalıdır;
- 67 xəstəyə oynaqiçi sürüşkənliyi artıran maddə inyeksiyası olunmalıdır;
- 225 xəstəyə sanator-kurort müalicə, fizioterapiya, reabilitasiya məsləhət görülüb;
- 35 yaşdan yuxarı pasiyentin ağrıkəsici dərman müalicəsi vacibdir.
“Ağırlaşmalar, əlilliyin qarşısının alınması fizioterapiya ilə mümkün olduğu üçün “Novo Nordisk” Hemofiliya Fondunun dəstəyi ilə layihə reallaşdırdıq. 2017-2019-cu illərdə Naxçıvan Muxtar Respublikasında Hemofiliya Mərkəzinin təşkili, Azərbaycanda (Bakı, Gəncə, Şirvan) fizioterapiya xidmətinin təkmilləşdirilməsi, hemofiliya sahəsində Avropanın siğorta sisteminin təcrübəsini tətbiq edilməsi, beynəlxalq səhiyyə təşkilatları ilə əməkdaşlıq etmək qarşıya məqsəd qoyulmuşdu”, - təşkilat rəhbəri vurğulayıb.
Hüseynova onu da diqqətə çatdırıb ki, görülən işlər nəticəsində “Emicizumab” adlı preparat Azərbaycanda qeydiyyatdan keçib: “Bu dərman həftədə 3 dəfə damardaxili yox, ayda 1 dəfə dərialtı vurularsa, ən ağır forma hemofiliyadan əziyyət çəkən uşaqlar xəstəlikdən qurtularlar. İnkişaf etmiş dövlətlərdə 2000-dən çox hemofiliyalı pasiyent “Emicizumab” dərman preparatından uğurla istifadə edir. Dünyada “Fitusiran”, “Concizumab” dərman preparatları ilə tədqiqatlar da davam edir”.
HXRA rəhbəri hazırda xəstələrin dərmana ehtiyacı olduğunu vurğulayib: “Hələ də vacib dərman preparatlarına ehtiyacımız var. Xəstələrimiz bu dərmanlardan asılı vəziyyətdə qalıblar. Həmçinin verilən dərmanların ikiqat artırılmasına da ehtiyac var. Bizim digər istəyimiz odur ki, dövlət proqramlarına uyğun hemofiliyalı xəstələrə diqqət artırılsın. Ölkə rəhbərinin fərmanına əsasən fəaliyyət göstərən Hemotoloji Mərkəzdə bizim xəstələrin də müalicə olunmaq haqqı var”.
Məlumat üçün deyək ki, ölkədə hemofiliyalı və digər laxtalanma pozğunluğu olan pasiyentlərin sayı 1600-dən çoxdur. 20 il ərzində qanda laxtalanma pozğunluğu olan xəstələrin sayı 2 dəfə artıb.
ayna.az